Po diagnozie każdy dzień to nowe pytania. Ten przewodnik i jego 10 kroków powstały po to, by je uporządkować — jasno, spokojnie i po kolei. Mają dać Ci poczucie kierunku tam, gdzie wcześniej była tylko niepewność, oraz pomóc odnaleźć się w systemie wsparcia, który na początku potrafi przytłaczać. To miejsce, w którym dzięki tym 10 krokom zrobisz pierwszy, pewny ruch w stronę zrozumienia i działania.
Praktyczny Przewodnik dla Rodzin, Specjalistów, a przede wszystkim młodych Osób z Niepełnosprawnościami
Diagnoza niepełnosprawności często pojawia się nagle i wywraca świat do góry nogami. To normalne, że możesz czuć zagubienie, lęk, złość, rozpacz lub po prostu nie wiedzieć, od czego zacząć.
Właśnie dlatego powstał ten przewodnik — aby dać Ci poczucie kierunku, bezpieczeństwa i realnego wsparcia. Znajdziesz tu najważniejsze informacje o prawach, świadczeniach, instytucjach i możliwościach, które mogą pomóc Tobie lub Twoim bliskim.
Pamiętaj: w tej drodze nie jesteś sam.
Dlaczego Powstał Ten Przewodnik?
Przewodnik oparty na doświadczeniach i potrzebach wielu rodzin w podobnej sytuacji
Diagnoza niepełnosprawności zawsze pojawia się w życiu w sposób, na który nikt nie jest przygotowany. Wiem coś o tym nie tylko z własnych doświadczeń później w dorosłości, ale przede wszystkim z historii mojej rodziny. Kiedy przyszedłem na świat, rokowania były bardzo ostrożne. Lekarze mówili o niewielkich szansach na to, że dożyję szóstych urodzin. Dla moich rodziców była to codzienność pełna nadziei, ale także ogromnego lęku, a przede wszystkim – chaosu informacyjnego. Każdy specjalista miał inną opinię, każde biuro czy instytucja przekazywały inne wymagania, a system potrafił zmieniać się szybciej, niż oni byli w stanie za nim nadążyć.
To doświadczenie nie było wyjątkowe. Im bardziej dorastałem, tym częściej spotykałem rodziny i osoby z niepełnosprawnościami, które przechodziły dokładnie przez to samo: zagubienie, zmęczenie, brak jasnych wskazówek i poczucie, że cała odpowiedzialność za zrozumienie systemu spada wyłącznie na nich. I choć każda historia była inna, to wszystkie łączył ten sam brak — brak miejsca, które krok po kroku, ludzkim językiem wyjaśniałoby, co robić dalej.
Dlatego powstał ten przewodnik. Chciałem stworzyć narzędzie, które nie skupia się jedynie na przepisach, ale przede wszystkim na człowieku. Przewodnik, który odpowiada na te pytania, których nikt nie zadał na czas moim rodzicom. Taki, który daje poczucie kierunku tam, gdzie wcześniej była tylko niepewność.
Zebrałem tu nie tylko aktualne informacje o prawach, świadczeniach i dostępnych formach wsparcia, lecz także praktyczne podpowiedzi, checklisty, objaśnienia i kontekst, który naprawdę pomaga zrozumieć, jak działa system. Powstał materiał, który ma odciążać, a nie przytłaczać; prowadzić spokojnie przez kolejne etapy; dawać siłę, zamiast ją odbierać.
Jeśli trafiasz tutaj z diagnozą świeżą, trudną lub zwyczajnie niezrozumiałą — chcę, żeby ten przewodnik był tym, czego tysiące rodzin, w tym moja, kiedyś nie miały.
Miejscem, które mówi: „Nie jesteś sam. Oto, od czego możesz zacząć.”
Nie wiem wszystkiego o niepełnosprawności. Wiem jednak, przez co przeszedłem.
Kilka słów o autorze...
Przewodnik, który wyrasta z mojej własnej drogi i realnych doświadczeń.
Urodziłem się z niepełnosprawnością, która od pierwszych dni życia niosła ze sobą ostrożne rokowania i niewiele pewności. Z perspektywy lat wiem, jak trudne były to chwile dla mojej rodziny — jak bardzo brakowało jasnych informacji, spójnych wskazówek i miejsca, do którego można się zwrócić po wsparcie. Dorastałem wśród rozmów lekarzy, którzy często mówili różnymi głosami, oraz rodziców, którzy każdego dnia musieli uczyć się systemu na nowo.
To właśnie ta historia ukształtowała mój sposób patrzenia na świat. Sprawiła, że — zamiast poddać się ograniczeniom — postanowiłem szukać struktury tam, gdzie wcześniej jej nie było. Z czasem zacząłem rozumieć, że to, przez co przeszła moja rodzina, dotyczy tysięcy innych osób. Rodziny i dorośli z niepełnosprawnościami w całej Polsce nadal zmagają się z chaosem informacyjnym, brakiem dostępnych materiałów i trudnymi decyzjami, które muszą podejmować bez wsparcia.
Dziś działam na przecięciu finansów, polityk publicznych i rzecznictwa — jako Prezes Fundacji Celując w Przyszłość, jako członek narodowych i międzynarodowych struktur takich jak EURORDIS, ERN Youth Panel, Rada Osób z Niepełnosprawnościami przy Rzeczniku Praw Obywatelskich oraz jako laureat Lead2030 Challenge i stypendysta Young Health Program AstraZeneca. Wszystko to — doświadczenie akademickie, analityczne i społeczne — spotyka się w jednym miejscu: w trosce o godność i niezależność osób z niepełnosprawnościami.
Ten przewodnik jest efektem tej drogi. To materiał, który powstał z poczucia obowiązku i wdzięczności — za to, . Wierzę, że żadna osoba i żadna rodzina nie powinna przechodzić przez ten etap w samotności. Jeśli mogę dziś pomóc choć jednej rodzinie poczuć się pewniej, spokojniej i bardziej zaopiekowanej, to znaczy, że cała praca ma sens.
Jakub Gietka
Autor „10 kroków po diagnozie” i Prezes Fundacji Celując w Przyszłość
Co dalej?
10 Kroków do Zrozumienia Systemu
Każdy krok to jeden aspekt Twojej nowej rzeczywistości. Przejdź przez nich po kolei lub wybierz, co Cię interesuje teraz.
Krok 1: Pierwsze Dni Po Diagnozie
Otrzymanie diagnozy to szok. Tutaj: jak przejść przez emocje, znaleźć wsparcie psychologiczne, zebrać dokumenty i zaplanować pierwsze dni.
Krok 2: Formalności
Orzeczenie to klucz do świadczeń. Gdzie złożyć wniosek, jakie dokumenty przygotować, czego oczekiwać na komisji, jak reagować na odmowę.
Krok 3: Twoje Prawa w POZ
Wybór lekarza, wizyty domowe, prawo do skierowania, prawa pacjenta. Jak efektywnie korzystać z POZ i domagać się tego, co Ci przysługuje.
Krok 4: Pomoc w Kryzysie
Co robić w sytuacji nagłej? Gdzie szukać zaraz (pogotowie, szpital), jak działają poradnie specjalistyczne, jak dostać się do szpitala.
Krok 5: Edukacja i Wsparcie
Wczesne wspomaganie rozwoju (WWR), orzeczenie szkolne, indywidualny program edukacyjny, nauczanie indywidualne. Co przysługuje dziecku w przedszkolu i szkole.
Krok 6: Świadczenia i Ulgi Finansowe
Zasiłek pielęgnacyjny, dodatek pielęgnacyjny, renta, urlopy dla opiekunów, dofinansowania. Kto otrzymuje co, ile wynosi, gdzie się ubiegać.
Krok 7: Rehabilitacja, Terapia i Opieka Paliatywna
Rehabilitacja domowa, turnusy rehabilitacyjne, logopedia, fizjoterapia, wsparcie psychologiczne, opieka hospicyjna. Jak otrzymać refundację z NFZ.
Krok 8: Studia i Pierwsze Kroki Zawodowe
Stypendium specjalne, prawa studenta z niepełnosprawnością, wsparcie w uczelni, dofinansowanie PFRON, pierwszy pracodawca, prawa pracownika.
Krok 9: Samodzielność i Dorosłość
Mieszkania wspomagane, asystent osobisty, narzędzia cyfrowe (Profil Zaufany, mObywatel), przejście z systemu dziecięcego na dorosły.
Krok 10: Transport i Mobilność
Ulgi ustawowe w komunikacji publicznej, karta parkingowa, transport door-to-door, dofinansowanie samochodu, eliminacja barier architektonicznych w domu.
10 kroków po diagnozie
Dlaczego warto korzystać?
- Konkretne instrukcje
- Przykłady z życia — bez ściemy
- Materiały do pobrania i praktyczne linki
- Dostępne 24/7
Jak Zacząć Korzystać z 10 kroków
To Prostsze, Niż Myślisz
1
Zatrzymaj się na chwilę i znajdź tu swoje oparcie
Po diagnozie łatwo poczuć lęk i chaos. Dlatego zacznij od spokojnego sprawdzenia, co w tym momencie jest dla Ciebie najważniejsze. Ten przewodnik został stworzony po to, by nie czuć się z tym samemu.
2
Wybierz krok, który odpowiada Twojej sytuacji teraz
Nie musisz czytać wszystkiego naraz. Każdy z 10 kroków dotyczy innego etapu życia i innych potrzeb. Wybierz ten, który jest dla Ciebie aktualny — i przejdź przez niego we własnym tempie.
3
Zrób pierwszy, pewny krok — zacznij działać
Korzystaj z praktycznych wskazówek, przykładów, checklist i linków. Każdy ma pomóc Ci podjąć kolejne decyzje i zrobić ruch w stronę spokoju i uporządkowania. Małymi krokami, ale do przodu.
Kilka Słów Dla Ciebie
Zanim przejdziesz dalej…
Nie musisz ogarniać wszystkiego naraz. Wystarczy, że zaczniesz od jednego kroku.
„10 kroków” pokazuje, co jest naprawdę ważne na początku — i prowadzi Cię dalej w logicznej, bezpiecznej kolejności.
10 kroków.
1 aplikacja. Zawsze dostępna.
Całe „10 kroków po diagnozie” możesz mieć w swoim telefonie
w przejrzystej, mobilnej formie. Nieważne, czy jesteś w domu, u lekarza, na komisji czy w urzędzie. Dostęp do kroków, instrukcji i praktycznych wskazówek masz zawsze pod ręką: szybko, wygodnie i bez szukania.
Wreszcie wiesz, co robić dalej — krok po kroku.
Otrzymujesz klarowną ścieżkę, dzięki której każdy kolejny etap staje się prostszy i mniej przytłaczający.
- w jednym miejscu
- Stały dostęp
- Przejrzyste instrukcje
- wsparcie na każdym etapie
- wskazówki na co dzień
- Towarzyszy od 1 dnia
Projekt powstał w ramach LEAD2030 Challenge.
Realizowanego dzięki AstraZeneca Young Health Programme.
Stworzone z myślą o was
Rodzice i Opiekunowie
Po diagnozie dziecka
Otrzymacie jasno opisane kroki, które pomogą wam przejść przez pierwsze formalności, rozmowy ze specjalistami i codzienne decyzje. Przewodnik porządkuje informacje o systemie wsparcia i zmniejsza stres.
Specjaliści
(lekarze, terapeuci, nauczyciele)
Zobaczycie perspektywę rodzin po diagnozie i obszary, w których wasze wsparcie jest kluczowe. Przewodnik pomaga prosto tłumaczyć system, prawa i możliwości osobom wchodzącym w świat niepełnosprawności.
Młode osoby z niepełnosprawnością
Twoje prawa i możliwości
Przewodnik w prostym języku wyjaśnia twoje prawa, formy wsparcia i kolejne etapy po diagnozie. Pomaga ci krok po kroku budować samodzielność i pewniej poruszać się po systemie.
Jak korzystać z aplikacji 10 kroków po diagnozie?
1
Pobierz aplikację
Dostępna na telefonie i komputerze — bez logowania, bez zbędnych formalności. Zacznij wtedy, kiedy czujesz, że potrzebujesz wsparcia.
2
Wybierz Swój krok
Aplikacja prowadzi Cię przez 10 kroków po diagnozie. Wybierasz to, czego potrzebujesz TERAZ — bez przeglądania całych dokumentów i bez chaosu.
3
Zdobądź jasne wskazówki, co zrobić dalej
Proste opisy, przykłady z życia, praktyczne instrukcje i linki, które działają. Od teraz każdy krok staje się bardziej zrozumiały i mniej przytłaczający.
4
Wracaj, kiedy tylko potrzebujesz
Wszystko masz zawsze pod ręką — w drodze do lekarza, w szkole, w urzędzie lub w domu. Aplikacja wspiera Cię w codziennych decyzjach i kolejnych etapach. Jeśli coś sprawia, że dalej jest skomplikowane, to nie krępuj się z nami skontaktować. Postaramy się pomóc.
Opinie osób korzystających z „10 kroków po diagnozie”
„Przewodnik pomógł nam odnaleźć konkretne informacje, m.in. o możliwościach dofinansowania przy zakupie specjalistycznego wózka. Gdy wszystko jest zebrane w jednym miejscu, decyzje podejmuje się o wiele łatwiej.”
Kinga, mama 5-letniego chłopca
“Dzięki temu przewodnikowi wreszcie zobaczyliśmy kierunki, które wcześniej były dla nas zupełnie niewidoczne. Krok po kroku zaczęliśmy rozumieć, co możemy zrobić i gdzie szukać realnego wsparcia”
Marzena, mama 25-letniego syna
„Z mojej perspektywy to narzędzie daje rodzinom i osobom w kryzysie realną szansę dotarcia do informacji, które naprawdę robią różnicę. Cieszę się, że w końcu powstało miejsce, które prowadzi tak jasno i bez chaosu.”
Piotr, wolontariusz wspierający rodziny
Jesteśmy tu, aby odpowiedzieć na Twoje pytania
Pierwsze dni po diagnozie bywają przytłaczające — pojawia się wiele nowych informacji, niejasności i emocji. Dlatego stworzyliśmy „10 kroków po diagnozie”, aby uporządkować najważniejsze tematy i pomóc Ci pewniej poruszać się w systemie wsparcia. W tej sekcji znajdziesz odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania.
1. Co zrobić jako pierwsze po diagnozie?
Pierwsze dni po diagnozie są najtrudniejsze — pojawia się chaos, wiele emocji i brak jasnych wskazówek. Właśnie dlatego stworzyliśmy „10 kroków po diagnozie”: aby uporządkować te informacje w logiczną, bezpieczną kolejność. W przewodniku znajdziesz podstawowe formalności, dostępne formy wsparcia, prawa pacjenta i praktyczne instrukcje, które pomogą Ci zrobić pierwszy krok bez stresu i poczucia zagubienia.
2. Jak znaleźć odpowiednie wsparcie dla siebie lub bliskiej osoby?
System wsparcia bywa skomplikowany, a informacje są rozproszone. W przewodniku wyjaśniamy, gdzie szukać pomocy, jak rozpoznać rzetelne źródła oraz z jakich świadczeń możesz skorzystać — zarówno jako rodzic lub opiekun, jak i jako osoba z niepełnosprawnością. Aplikacja „10 kroków po diagnozie” dodatkowo pozwala mieć wszystkie wskazówki zawsze przy sobie, co ułatwia działanie w codziennych sytuacjach.
3. Czy „10 kroków po diagnozie” dotyczy tylko rodziców i opiekunów?
Nie — przewodnik został stworzony z myślą o trzech grupach:
• rodzicach i opiekunach, którzy potrzebują jasnych instrukcji i emocjonalnego wsparcia,
• młodych osobach z niepełnosprawnościami, które chcą wiedzieć, jakie mają prawa i możliwości,
• specjalistach, którzy szukają uporządkowanych materiałów edukacyjnych, aby lepiej wspierać swoich pacjentów.
Każda z tych grup znajdzie osobne wskazówki, opisy sytuacji i praktyczne przykłady.
4. Czy mogę korzystać z przewodnika, jeśli moja sytuacja jest nietypowa?
Tak. „10 kroków po diagnozie” opisuje fundamenty, które przydają się niezależnie od indywidualnej historii — formalności, dokumenty, prawa, możliwe formy pomocy oraz pierwsze działania, które warto podjąć w każdym przypadku. A jeśli nadal nie znajdziesz odpowiedzi na swoje pytania, możesz napisać do nas przez formularz kontaktowy. Postaramy się pomóc i wskazać dalszą drogę.
5. Co zrobić, jeśli nie znajduję tutaj odpowiedzi na swoje pytanie?
Jeśli po przejrzeniu całego przewodnika nadal czegoś brakuje lub Twoja sytuacja wymaga indywidualnego wsparcia, możesz skontaktować się z nami bezpośrednio.
Na dole strony znajduje się przycisk prowadzący do formularza kontaktowego.
Napisz do nas, a postaramy się odpowiedzieć możliwie szybko i pomóc znaleźć właściwe rozwiązanie lub wskazać kolejny krok.
Nie udało ci się znaleźć odpowiedzi, których potrzebujesz?
Każda sytuacja jest inna — jeśli coś nadal jest niejasne albo potrzebujesz indywidualnego wsparcia, napisz do nas.
Jesteśmy tu, żeby pomóc Ci zrobić kolejny krok.