Autor: palazar03@gmail.com

Dostępność w praktyce była tematem piątkowych nagrań, w których wzięliśmy udział dla Centrum Edukacji Obywatelskiej. CEO od lat tworzy programy dla szkół i nauczycieli, dlatego cieszy nas, że mogliśmy dołożyć do tych materiałów naszą perspektywę. W piątkowy wieczór rozmawialiśmy o dostępności w praktyce, o barierach w codziennym życiu osób z niepełnosprawnościami oraz o czymś, co równieCzytaj więcej ⟶

Pierwsze dni po diagnozie to temat naszego bezpłatnego webinaru, na który zapraszamy 20 marca 2026 o 17:00. To spotkanie powstało po to, aby pokazać, jak przejść przez ten moment spokojniej. Jednocześnie chcemy pomóc bez presji, że trzeba wszystko ogarnąć od razu. O czym będzie webinar? 🧭 Pierwsze dni po diagnozie często przynoszą szok, lęk i chaosCzytaj więcej ⟶

Pierwsze dni po diagnozie to często moment szoku, lęku i chaosu. Właśnie dlatego Krok 1 w projekcie „10 kroków po diagnozie” skupia się na emocjach, wsparciu, zebraniu dokumentów i zaplanowaniu pierwszych działań.​​ Diagnoza potrafi „wyłączyć” głowę. Jeśli czujesz złość, pustkę albo przeciążenie, to naprawdę jest normalne. Jednocześnie nie musisz ogarniać wszystkiego od razu. Lepiej zrobić jedenCzytaj więcej ⟶

Jakub Gietka w Radzie to dla naszej Fundacji bardzo ważna wiadomość. Dziś Jakub Gietka został powołany do Rady do spraw Osób z Niepełnosprawnościami przy Prezydencie Rzeczypospolitej Polskiej. To ważny krok, ponieważ ta Rada ma być miejscem rozmowy o rozwiązaniach, które poprawiają codzienność osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Co to oznacza? ✨ To powołanie daje realnąCzytaj więcej ⟶

10 kroków po diagnozie na ekranach w Warszawie to dla nas ważny moment, bo dziś nasz projekt był dosłownie „w mieście”. Przez cały dzień materiały projektu można było zobaczyć na ekranach w stolicy dzięki współpracy z Show On Project, platformą digital OOH działającą w centrum Warszawy. Dlaczego to ważne? „10 kroków po diagnozie” powstało poCzytaj więcej ⟶

10 kroków po diagnozie: spotkanie popremierowe 6 marca to bezpłatne spotkanie online, na które zapraszamy 6 marca o 17:00. To wydarzenie powstało po to, aby pokazać projekt „od środka”. Dzięki temu łatwiej zobaczyć, co już działa, jak korzystać z materiałów i jak wracać do nich wtedy, gdy są naprawdę potrzebne. Po co organizujemy to spotkanie?Czytaj więcej ⟶

10 kroków po diagnozie dziś oficjalnie startuje — w Dniu Chorób Rzadkich. Za kulisami działo się dużo: rozmowy z rodzinami, zbieranie doświadczeń i porządkowanie chaosu w jeden prosty system. Dlatego teraz oddajemy to narzędzie w Wasze ręce: konkretnie, po ludzku i krok po kroku. Po co powstał projekt? 🧩 Po diagnozie każdy dzień przynosi noweCzytaj więcej ⟶

Transition w chorobach rzadkich to temat, który wraca w rozmowach z pacjentami bardzo często. Dlatego dziś uczestniczyliśmy w Transition in Rare Diseases Workshop w Gandawie. Spotkanie dotyczyło ciągłości opieki. Skupiało się też na tym, jak mądrze przeprowadzać przejście z pediatrii do opieki dla dorosłych. Wydarzenie odbyło się w środowisku European Reference Networks (ERN). To europejskieCzytaj więcej ⟶

Young Advocate Award 2026 to dla naszej Fundacji naprawdę ważny moment, ponieważ Jakub Gietka odebrał wyróżnienie EURORDIS – Rare Diseases Europe. Co istotne, ta nagroda trafia do młodych liderów, którzy wzmacniają głos osób żyjących z chorobami rzadkimi i przekuwają doświadczenie w realną zmianę.​ Co dla nas znaczy to wyróżnienie? ✨ Przede wszystkim to docenienie pracy,Czytaj więcej ⟶

10 kroków po diagnozie w pigułce to bezpłatne spotkanie online, które przygotowaliśmy jako przedpremierę naszego projektu „10 kroków po diagnozie”. To praktyczne wprowadzenie tydzień przed oficjalnym startem, zaplanowanym na 28.02. Chcemy pomóc złapać kierunek wtedy, gdy po diagnozie pojawia się chaos informacyjny i nadmiar spraw do ogarnięcia naraz.​ Dla kogo jest to spotkanie? 👥 JeśliCzytaj więcej ⟶