Transition w chorobach rzadkich to temat, który wraca w rozmowach z pacjentami bardzo często. Dlatego dziś uczestniczyliśmy w Transition in Rare Diseases Workshop w Gandawie. Spotkanie dotyczyło ciągłości opieki. Skupiało się też na tym, jak mądrze przeprowadzać przejście z pediatrii do opieki dla dorosłych.
Wydarzenie odbyło się w środowisku European Reference Networks (ERN). To europejskie sieci, które wspierają współpracę ekspertów w chorobach rzadkich. Co ważne, taka współpraca ułatwia wymianę wiedzy między krajami. W efekcie pacjenci mogą korzystać z lepiej skoordynowanej opieki.
Głos pacjenta w procesie 🎤
Podczas warsztatu Jakub Gietka wygłosił przemówienie o perspektywie pacjenta. Mówił o przejściu z opieki dziecięcej do opieki dla dorosłych. Jednocześnie podkreślił, że transition nie kończy się na zmianie lekarza. Często oznacza wejście w zupełnie inny system.
Dlatego w dyskusji pojawiły się bardzo konkretne obszary:
- 📄 Dokumentacja i formalności.
- 🎓 Edukacja i planowanie kolejnych etapów.
- 💼 Praca i przygotowanie do dorosłości.
- 🧠 Zdrowie psychiczne i przeciążenie.
- 🧭 Samodzielność oraz poczucie sprawczości.
Z kolei my zwracaliśmy uwagę na prostą rzecz. Bez planu łatwo się pogubić. A wtedy nawet dobre wsparcie bywa trudne do „uchwycenia”.
„10 kroków po diagnozie” jako wsparcie 🧭🧰
Właśnie tu ważną rolę pełni nasze rozwiązanie „10 kroków po diagnozie”. To praktyczna mapa „co teraz?” po diagnozie. Krok po kroku. Prostym językiem. Dzięki temu łatwiej zacząć działać spokojnie.
Ponadto podczas warsztatu kolejne osoby poznały naszą mapę kroków. Zobaczyły też, jak używać jej w praktyce. W efekcie „ciągłość opieki” przestaje być hasłem. Staje się zestawem konkretnych działań.
Zobacz projekt „10 kroków po diagnozie”:
👉 https://celujacwprzyszlosc.org/10krokow/
#celujacwprzyszlosc #AimingForTheFuture #10krokowpodiagnozie #10stepsafterdiagnosis #chorobyrzadkie #rarediseases #transition #healthcarecontinuity #patientvoice #ERN #EuropeanReferenceNetworks
Jeśli chcesz być na bieżąco z naszymi działaniami to obserwuj nas na:
https://www.facebook.com/celujacwprzyszlosc/
https://www.instagram.com/celujacwprzyszlosc/
https://www.youtube.com/@celujacwprzyszlosc
https://www.linkedin.com/company/celujacwprzyszlosc/
https://www.tiktok.com/@celujacwprzyszlosc
