10 kroków po diagnozie: spotkanie popremierowe 6 marca to bezpłatne spotkanie online, na które zapraszamy 6 marca o 17:00. To wydarzenie powstało po to, aby pokazać projekt „od środka”. Dzięki temu łatwiej zobaczyć, co już działa, jak korzystać z materiałów i jak wracać do nich

10 kroków po diagnozie dziś oficjalnie startuje — w Dniu Chorób Rzadkich. Za kulisami działo się dużo: rozmowy z rodzinami, zbieranie doświadczeń i porządkowanie chaosu w jeden prosty system. Dlatego teraz oddajemy to narzędzie w Wasze ręce: konkretnie, po ludzku i krok po kroku. Po

Transition w chorobach rzadkich to temat, który wraca w rozmowach z pacjentami bardzo często. Dlatego dziś uczestniczyliśmy w Transition in Rare Diseases Workshop w Gandawie. Spotkanie dotyczyło ciągłości opieki. Skupiało się też na tym, jak mądrze przeprowadzać przejście z pediatrii do opieki dla dorosłych. Wydarzenie

Young Advocate Award 2026 to dla naszej Fundacji naprawdę ważny moment, ponieważ Jakub Gietka odebrał wyróżnienie EURORDIS – Rare Diseases Europe. Co istotne, ta nagroda trafia do młodych liderów, którzy wzmacniają głos osób żyjących z chorobami rzadkimi i przekuwają doświadczenie w realną zmianę.​ Co dla

10 kroków po diagnozie w pigułce to bezpłatne spotkanie online, które przygotowaliśmy jako przedpremierę naszego projektu „10 kroków po diagnozie”. To praktyczne wprowadzenie tydzień przed oficjalnym startem, zaplanowanym na 28.02. Chcemy pomóc złapać kierunek wtedy, gdy po diagnozie pojawia się chaos informacyjny i nadmiar spraw