Projekt „10 kroków po diagnozie” prezentujemy podczas ECRD 2026 w Pradze. To ważne europejskie spotkanie poświęcone chorobom rzadkim i potrzebom osób, które z nimi żyją.
ECRD, czyli European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, organizuje EURORDIS. Wydarzenie łączy osoby pacjenckie, organizacje społeczne, ekspertów oraz przedstawicieli instytucji z wielu krajów.
Jako Fundacja Celując w Przyszłość uczestniczymy w rozmowach o współpracy i realnym wsparciu. Jednocześnie dzielimy się naszym doświadczeniem oraz rozwiązaniami, które mogą pomagać po diagnozie.
Ważne spotkania w Pradze
Za nami już wiele wartościowych rozmów i spotkań. Rozmawialiśmy między innymi z organizacjami z Malty oraz przedstawicielami ERN EURO-NMD.
Takie kontakty są potrzebne, bo pozwalają lepiej rozumieć wspólne wyzwania. Ponadto pomagają szukać praktycznych rozwiązań dla osób z chorobami rzadkimi i ich bliskich.
Każda rozmowa wnosi inną perspektywę. Dzięki temu możemy budować relacje oparte na doświadczeniu, wiedzy i wzajemnym zrozumieniu.
10 kroków po diagnozie
ECRD 2026 to także okazja, aby opowiedzieć o projekcie „10 kroków po diagnozie”. To praktyczny przewodnik dla osób, które mierzą się z nową diagnozą.
Diagnoza często przynosi wiele pytań i emocji. Dlatego przewodnik pomaga uporządkować najważniejsze sprawy oraz zaplanować kolejne działania.
Projekt prowadzi krok po kroku przez dostępne możliwości wsparcia. Zawiera konkretne informacje, narzędzia i wskazówki napisane prostym, zrozumiałym językiem.
Więcej informacji o projekcie znajduje się na stronie:
https://celujacwprzyszlosc.org/10krokow/
Głos pacjentów ma znaczenie
Wsparcie po diagnozie powinno być dostępne, zrozumiałe i dobrze uporządkowane. Właśnie dlatego pokazujemy nasz projekt także w międzynarodowym gronie.
Chcemy, aby głos osób żyjących z chorobami rzadkimi był słyszany tam, gdzie powstają ważne rozwiązania. Dotyczy to systemu ochrony zdrowia, współpracy organizacji i codziennego wsparcia rodzin.
Dziękujemy za wszystkie dotychczasowe rozmowy podczas ECRD 2026. Przed nami kolejne ważne dni, spotkania i wymiana doświadczeń.
Śledź nasze działania i projekt „10 kroków po diagnozie”.
#celujacwprzyszlosc #AimingForTheFuture #ECRD2026 #EURORDIS #RareDiseases #chorobyrzadkie #ERN #EURO_NMD #10krokowpodiagnozie #10stepsafterdiagnosis #PatientVoice #wsparcie #support
Jeśli chcesz być na bieżąco z naszymi działaniami to obserwuj nas na:
https://www.facebook.com/celujacwprzyszlosc/
https://www.instagram.com/celujacwprzyszlosc/
https://www.youtube.com/@celujacwprzyszlosc
https://www.linkedin.com/company/celujacwprzyszlosc/
https://www.tiktok.com/@celujacwprzyszlosc
