Drugi dzień ECRD 2026 to kolejne rozmowy o projekcie „10 kroków po diagnozie”. W Pradze spotykamy się z osobami działającymi na rzecz społeczności chorób rzadkich.
European Conference on Rare Diseases & Orphan Products organizuje EURORDIS-Rare Diseases Europe. Dzięki temu konferencja łączy organizacje pacjenckie, ekspertów i przedstawicieli różnych środowisk.
Co dzieje się po diagnozie
Diagnoza często kończy długi czas poszukiwania odpowiedzi. Jednocześnie rozpoczyna nowy etap, pełen pytań, decyzji, formalności i emocji.
Właśnie dlatego potrzebny jest prosty punkt zaczepienia. Pacjenci, bliscy i opiekunowie potrzebują informacji przekazanych jasno oraz we właściwym momencie.
Wsparcie nie może kończyć się na samej diagnozie. Powinno także pomagać odnaleźć się w codzienności i zaplanować kolejne działania.
Co ważne, każda osoba doświadcza tego etapu inaczej. Dlatego dostęp do praktycznej wiedzy powinien być prosty, zrozumiały i możliwy od razu.
10 kroków po diagnozie
Podczas ECRD 2026 promujemy projekt „10 kroków po diagnozie”. To praktyczny przewodnik przygotowany dla pacjentów, rodzin oraz opiekunów.
Projekt pomaga uporządkować najważniejsze sprawy po diagnozie. Ponadto zawiera konkretne informacje i narzędzia, które ułatwiają rozpoczęcie działania.
Przewodnik prowadzi krok po kroku przez kolejne zagadnienia. Dzięki temu pomaga przejść od chaosu i niepewności do bardziej uporządkowanego planu.
„10 kroków po diagnozie” powstało w ramach Lead2030 Challenge. Inicjatywę realizuje One Young World we współpracy z AstraZeneca Young Health Programme.
Zobacz projekt:
https://celujacwprzyszlosc.org/10krokow/
Rozmowa o realnym wsparciu
Podczas konferencji rozmawiamy z organizacjami pacjenckimi i ekspertami. Jednocześnie spotykamy przedstawicieli różnych środowisk, którym bliskie są potrzeby osób z chorobami rzadkimi.
Wspólnie zastanawiamy się, jak lepiej wspierać pacjentów i ich rodziny. W praktyce ważne są zarówno dobre rozwiązania systemowe, jak i codzienny dostęp do informacji.
Wiedza, współpraca i dostępne materiały mogą realnie zmieniać codzienność. Dlatego dzielimy się doświadczeniem, ale także słuchamy perspektyw z innych krajów.
ECRD jest ważną przestrzenią do dialogu i budowania relacji. Właśnie dlatego głos pacjentów powinien być obecny tam, gdzie powstają decyzje o wsparciu.
Dziękujemy za dotychczasowe spotkania i rozmowy. Przed nami kolejne ważne działania.
#celujacwprzyszlosc #AimingForTheFuture #ECRD2026 #EURORDIS #RareDiseases #chorobyrzadkie #10krokowpodiagnozie #10stepsafterdiagnosis #PatientAdvocacy #PatientVoice #wsparcie #support
Jeśli chcesz być na bieżąco z naszymi działaniami to obserwuj nas na:
https://www.facebook.com/celujacwprzyszlosc/
https://www.instagram.com/celujacwprzyszlosc/
https://www.youtube.com/@celujacwprzyszlosc
https://www.linkedin.com/company/celujacwprzyszlosc/
https://www.tiktok.com/@celujacwprzyszlosc
