Autor: palazar03@gmail.com

Formalności i orzeczenie to temat bezpłatnego webinaru, na który zapraszamy 23 marca o 17:00. To spotkanie powstało po to, aby spokojnie uporządkować proces orzeczniczy. Dzięki temu łatwiej przejść przez dokumenty, terminy i kolejne decyzje. O czym będzie webinar? 🧭 Formalności i orzeczenie to etap, na którym wiele osób utknie w papierach. Dlatego podczas webinaru pokażemy prostąCzytaj więcej ⟶

Dostępność w praktyce była tematem piątkowych nagrań, w których wzięliśmy udział dla Centrum Edukacji Obywatelskiej. CEO od lat tworzy programy dla szkół i nauczycieli, dlatego cieszy nas, że mogliśmy dołożyć do tych materiałów naszą perspektywę. W piątkowy wieczór rozmawialiśmy o dostępności w praktyce, o barierach w codziennym życiu osób z niepełnosprawnościami oraz o czymś, co równieCzytaj więcej ⟶

Pierwsze dni po diagnozie to temat naszego bezpłatnego webinaru, na który zapraszamy 20 marca 2026 o 17:00. To spotkanie powstało po to, aby pokazać, jak przejść przez ten moment spokojniej. Jednocześnie chcemy pomóc bez presji, że trzeba wszystko ogarnąć od razu. O czym będzie webinar? 🧭 Pierwsze dni po diagnozie często przynoszą szok, lęk i chaosCzytaj więcej ⟶

Pierwsze dni po diagnozie to często moment szoku, lęku i chaosu. Właśnie dlatego Krok 1 w projekcie „10 kroków po diagnozie” skupia się na emocjach, wsparciu, zebraniu dokumentów i zaplanowaniu pierwszych działań.​​ Diagnoza potrafi „wyłączyć” głowę. Jeśli czujesz złość, pustkę albo przeciążenie, to naprawdę jest normalne. Jednocześnie nie musisz ogarniać wszystkiego od razu. Lepiej zrobić jedenCzytaj więcej ⟶

Jakub Gietka w Radzie to dla naszej Fundacji bardzo ważna wiadomość. Dziś Jakub Gietka został powołany do Rady do spraw Osób z Niepełnosprawnościami przy Prezydencie Rzeczypospolitej Polskiej. To ważny krok, ponieważ ta Rada ma być miejscem rozmowy o rozwiązaniach, które poprawiają codzienność osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Co to oznacza? ✨ To powołanie daje realnąCzytaj więcej ⟶

10 kroków po diagnozie na ekranach w Warszawie to dla nas ważny moment, bo dziś nasz projekt był dosłownie „w mieście”. Przez cały dzień materiały projektu można było zobaczyć na ekranach w stolicy dzięki współpracy z Show On Project, platformą digital OOH działającą w centrum Warszawy. Dlaczego to ważne? „10 kroków po diagnozie” powstało poCzytaj więcej ⟶

10 kroków po diagnozie: spotkanie popremierowe 6 marca to bezpłatne spotkanie online, na które zapraszamy 6 marca o 17:00. To wydarzenie powstało po to, aby pokazać projekt „od środka”. Dzięki temu łatwiej zobaczyć, co już działa, jak korzystać z materiałów i jak wracać do nich wtedy, gdy są naprawdę potrzebne. Po co organizujemy to spotkanie?Czytaj więcej ⟶

10 kroków po diagnozie dziś oficjalnie startuje — w Dniu Chorób Rzadkich. Za kulisami działo się dużo: rozmowy z rodzinami, zbieranie doświadczeń i porządkowanie chaosu w jeden prosty system. Dlatego teraz oddajemy to narzędzie w Wasze ręce: konkretnie, po ludzku i krok po kroku. Po co powstał projekt? 🧩 Po diagnozie każdy dzień przynosi noweCzytaj więcej ⟶

Transition w chorobach rzadkich to temat, który wraca w rozmowach z pacjentami bardzo często. Dlatego dziś uczestniczyliśmy w Transition in Rare Diseases Workshop w Gandawie. Spotkanie dotyczyło ciągłości opieki. Skupiało się też na tym, jak mądrze przeprowadzać przejście z pediatrii do opieki dla dorosłych. Wydarzenie odbyło się w środowisku European Reference Networks (ERN). To europejskieCzytaj więcej ⟶

Young Advocate Award 2026 to dla naszej Fundacji naprawdę ważny moment, ponieważ Jakub Gietka odebrał wyróżnienie EURORDIS – Rare Diseases Europe. Co istotne, ta nagroda trafia do młodych liderów, którzy wzmacniają głos osób żyjących z chorobami rzadkimi i przekuwają doświadczenie w realną zmianę.​ Co dla nas znaczy to wyróżnienie? ✨ Przede wszystkim to docenienie pracy,Czytaj więcej ⟶