Ankieta ALS Europa to szansa, aby głos osób żyjących z ALS i ich bliskich został naprawdę usłyszany. Jeśli chorujesz na ALS (SLA), możesz wziąć udział w badaniu, które ma pomóc lepiej zrozumieć codzienne potrzeby pacjentów i poprawiać standardy wsparcia w Europie.
To nie jest tylko formularz. To realna możliwość pokazania, z czym mierzą się chorzy każdego dnia i czego naprawdę potrzebują. Dzięki takim odpowiedziom łatwiej mówić o lepszej diagnostyce, skuteczniejszej opiece i rozwiązaniach, które mają sens w praktyce.
Dlaczego warto
Twoje doświadczenie ma znaczenie, ponieważ to właśnie ono może pomóc lekarzom i decydentom lepiej zobaczyć rzeczywistość pacjentów. Im więcej głosów zostanie zebranych, tym mocniej wybrzmi potrzeba wsparcia bez barier i bez granic.
To ważne szczególnie dlatego, że ALS wpływa nie tylko na zdrowie, ale także na codzienne życie, relacje i poczucie bezpieczeństwa. Właśnie dlatego każda odpowiedź może stać się częścią większej zmiany.
Kto prowadzi badanie
Badanie jest związane z siecią ERN EURO-NMD, czyli Europejską Siecią Referencyjną dla rzadkich chorób nerwowo-mięśniowych. W strukturze tej sieci działa także grupa robocza poświęcona ALS, która łączy klinicystów, badaczy i innych specjalistów wokół inicjatyw dotyczących stwardnienia zanikowego bocznego.
Termin i link
Na wypełnienie ankiety jest czas tylko do 30 kwietnia. Dlatego warto zrobić to już teraz i dołożyć swój głos do wspólnego europejskiego obrazu potrzeb pacjentów.
Link do ankiety:
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ALSpatients?surveylanguage=PL
Nie odkładaj tego na później. Każdy głos może przybliżyć nas do lepszej opieki i bardziej ludzkiego systemu wsparcia. 🌍
#ALS #SLA #EuroNMD #Wsparcie #Medycyna #Europa #Pacjent #Ankieta #AimingForTheFuture #celujacwprzyszlosc #FundacjaCelującWPrzyszłość
Jeśli chcesz być na bieżąco z naszymi działaniami to obserwuj nas na:
https://www.facebook.com/celujacwprzyszlosc/
https://www.instagram.com/celujacwprzyszlosc/
https://www.youtube.com/@celujacwprzyszlosc
https://www.linkedin.com/company/celujacwprzyszlosc/
https://www.tiktok.com/@celujacwprzyszlosc
