Jakub Gietka w Radzie to dla naszej Fundacji bardzo ważna wiadomość. Dziś Jakub Gietka został powołany do Rady do spraw Osób z Niepełnosprawnościami przy Prezydencie Rzeczypospolitej Polskiej. To ważny krok, ponieważ ta Rada ma być miejscem rozmowy o rozwiązaniach, które poprawiają codzienność osób z niepełnosprawnościami i

10 kroków po diagnozie na ekranach w Warszawie to dla nas ważny moment, bo dziś nasz projekt był dosłownie „w mieście”. Przez cały dzień materiały projektu można było zobaczyć na ekranach w stolicy dzięki współpracy z Show On Project, platformą digital OOH działającą w centrum

10 kroków po diagnozie: spotkanie popremierowe 6 marca to bezpłatne spotkanie online, na które zapraszamy 6 marca o 17:00. To wydarzenie powstało po to, aby pokazać projekt „od środka”. Dzięki temu łatwiej zobaczyć, co już działa, jak korzystać z materiałów i jak wracać do nich

10 kroków po diagnozie dziś oficjalnie startuje — w Dniu Chorób Rzadkich. Za kulisami działo się dużo: rozmowy z rodzinami, zbieranie doświadczeń i porządkowanie chaosu w jeden prosty system. Dlatego teraz oddajemy to narzędzie w Wasze ręce: konkretnie, po ludzku i krok po kroku. Po

Transition w chorobach rzadkich to temat, który wraca w rozmowach z pacjentami bardzo często. Dlatego dziś uczestniczyliśmy w Transition in Rare Diseases Workshop w Gandawie. Spotkanie dotyczyło ciągłości opieki. Skupiało się też na tym, jak mądrze przeprowadzać przejście z pediatrii do opieki dla dorosłych. Wydarzenie